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di Rossella Gemma
La ‘politerapia’ nel diabete di tipo 2 sta emergendo come una realtà sempre più diffusa e scientificamente supportata, ribaltando il preconcetto che "meno farmaci è sempre meglio". È un termine apparso nella letteratura medica più di 150 anni fa ma sempre in voga, se non addirittura in crescita, a causa dell'invecchiamento della popolazione e dell'aumento dell'incidenza di patologie croniche che si presentano contemporaneamente come complicanze di una condizione primaria.
In generale la politerapia nella popolazione anziana nazionale interessa circa 1.300.000 individui (il 10% degli over 65) che assumono 10 o più farmaci al giorno. Il gruppo più rappresentato è quello che va dai 75 agli 84 anni: il 55% è trattato con 5- 9 e il 14% con 10 o più molecole al giorno.
Un recente studio di Johansson et al pubblicato in un numero di Diabetes Care ha descritto i cambiamenti della politerapia dal 2000 al 2020 in oltre 460.000 adulti danesi con diabete di tipo 2, scoprendo che il ricorso ai farmaci è aumentato dal 53% nel 2000, al 76% nel 2020. Più precisamente, quasi il 90% dei pazienti ha usato più di 5 farmaci durante i 20 anni presi in considerazione e il 47% ne ha usati più di 10. Interessante l'identikit delle persone con maggior carico farmacologico: maschi, con più patologie concomitanti e livelli di istruzione e di reddito inferiori alla media.
Mentre in Italia uno studio sui dati del REPOSI relativo ai pazienti anziani ospedalizzati, riporta la politerapia nel 79% degli anziani con diabete vs il 54% dei non diabetici e politerapia con più di 10 farmaci del 22% nelle persone con diabete vs 5% di chi non ha il diabete.
Nonostante sia stata associata ad un aumento dei costi sanitari, ad una minore aderenza alle terapie e ad un maggior rischio di eventi avversi, nelle persone con diabete di tipo 2 il quadro patologico prevede diverse opzioni di trattamento per raggiungere il controllo della terapia, rallentarne la progressione e limitare ospedalizzazioni e complicanze.
Ma come si spiegano questi numeri? “Le persone con diabete di tipo due assumono una serie di farmaci per limitare il rischio di complicanze cardiovascolari, renali e metaboliche.” spiega il Prof. Riccardo C. Bonadonna, Presidente Eletto della SID. “Lo studio danese ci dice infatti che l'uso di metformina è aumentato dal 31% del 2000 al 67% del 2020, e così l’uso di statine (dal 12% al 67%), di farmaci inibitori del sistema renina-angiotensina (dal 37% al 64%), di beta-bloccanti (dal 16% al 30% ) e di farmaci anti-trombotici (dal 32% al 43%). Questi incrementi sono spiegati in gran parte dall’aderenza alle linee guida, e vanno salutati come indicatori di maggiore appropriatezza della terapia, in termini di selezione dei farmaci prescritti e di inquadramento degli obiettivi terapeutici da perseguire, che vedono in prima linea non solo il controllo glicemico, ma anche, e soprattutto, la protezione dal danno d’organo, che colpisce cuore, rene, sistema vascolare cerebrale, sistema nervoso, ecc. Il numero medio di malattie croniche diagnosticate nella persona con diabete di tipo 2 è salito da 3.5 a 6.0. Più malattie, più prescrizioni di farmaci. Ma più farmaci si prescrivono, maggiore è la responsabilità di chi prescrive, e non solo riguardo agli effetti avversi, che ovviamente si moltiplicano. A un più grande numero di farmaci corrisponde un calo dell’aderenza, e, se l’aderenza di una terapia cronica cala sotto l’80%, crolla l’efficacia protettiva della terapia. Perciò, la politerapia, o polifarmacia, deve essere accompagnata da sforzi tesi a incoraggiare, controllare e, se necessario, migliorare l’aderenza con un attento monitoraggio degli effetti avversi” conclude.
Se fino a qualche anno fa l'idea di prescrivere multiple terapie poteva destare perplessità sia nei pazienti che nei medici, oggi la comunità scientifica riconosce come un approccio terapeutico integrato possa rappresentare la chiave per un controllo più efficace della malattia, delle sue complicanze e delle altre comorbidità croniche. La sfida non è utilizzare più o meno farmaci, ma come combinare gli strumenti terapeutici in modo ottimale per ogni singolo paziente.
“Oltre alla valutazione accurata del rischio di interazioni e di effetti avversi, oltre agli effetti psicologici e sulla qualità della vita e all'impatto di costi ‘out of pocket’ che possono portare a tossicità finanziaria, bisogna ulteriormente segnalare il drammatico impatto della polipatologia nella persona con diabete di tipo 2: la fibrillazione atriale è passata dal 2% al 6%, le neoplasie maligne dal 6% al 12%, le malattie polmonari croniche dal 5% al 13%, la demenza dall’8% al 20%. È una vera e propria emergenza di poli patologia cronica con conseguente politrattamento, e un tremendo aumento del “fardello” sui pazienti, le loro famiglie, la comunità tutta, sia dal punto di vista umano sia dal punto di vista economico.” interviene la Prof. Raffaella Buzzetti, Presidente SID “In questa emergenza, diventa irrinunciabile distinguere tra poli-trattamento appropriato e inappropriato e la sfida è quella di una migliore comunicazione e coordinamento, non solo tra medico e paziente, ma anche tra medici delle diverse specialità in modo che il poli-trattamento sia cucito addosso alla persona”.
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Tantissimi auguri di buon Natale a tutti i nostri lettori. Che sia un tempo di riposo, salute e serenità in famiglia o dovunque siate felici di essere
Auguri,
Rossella Gemma
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di Rossella Gemma
Fidarsi e affidarsi, questi i capisaldi alla base del rapporto medico-paziente. In fondo quando c’è fiducia c’è tutto. Quando si parla di salute, l’aspetto relazionale ed emotivo assume un ruolo addirittura preponderante, talvolta molto più delle competenze puramente tecniche o terapeutiche. A questo si aggiungono i social a farla da padrone ormai: basti pensare che, quando cercano informazioni sulla salute, secondo i dati di una recente indagine Nomisma, oltre il 40% degli italiani si rivolge a siti web specializzati e ben il 38% a Dr. Google. Non è tutto. Secondo i dati emersi, Google è utilizzato principalmente nella ricerca di risposte rapide e chiare riguardo disturbi o sintomi (52% degli italiani), di strutture, prestazioni o servizi di interesse (44%) nonché di informazioni e chiarimenti in tema di prevenzione (32%). Ma attenzione, rischi e pericoli sono dietro l’angolo e i recenti fatti di cronaca con la morte di una ragazza - per un intervento di rinoplastica - che aveva scelto il suo medico su Tik Tok, ce lo confermano.
“La sovraesposizione della classe medica sui media e sui social già esplosa ai tempi della pandemia – evidenzia Massimiliano Cavallo, uno dei maggiori esperti italiani di Public Speaking – può avere risvolti insidiosi per chi è alla ricerca di informazioni affidabili. Oggi, infatti, Dr. Google è diventato più credibile di un camice bianco in carne e ossa e questo ha in qualche modo contribuito all'erosione del rapporto di fiducia che dovrebbe esserci tra medico e paziente, reso più fragile dalla pandemia Covid. Il medico, quindi, oggi si ritrova da un lato a dover recuperare questo gap di fiducia, combattendo contro eventuali fake news, e dall'altro ad avere una grande responsabilità nel fare corretta informazione”.
Oggi assistiamo, infatti, ad un eccesso di protagonismo, in tv e sui social quando si parla di salute, con il conseguente rischio di perdita di credibilità. “Nell’epoca del dr. Google - spiega Cavallo – la maggior parte delle persone cerca notizie su internet sulla base dei propri sintomi con le conseguenze che ciò può comportare, ma il problema non è internet in sè che dà accesso a tante notizie utili, ma l’uso che se ne fa. Per i pazienti – continua Cavallo - è bene documentarsi e avere più informazioni possibili, ma bisogna sempre saper selezionare le fonti e non basarsi solo sulle notizie della rete perché si potrebbe facilmente incappare in informazioni incomplete, distorte o addirittura false”. Questo, temono gli esperti, potrebbe comportare il ritardo di una diagnosi da parte del proprio medico o portare a pericolose soluzioni fai da te con il rischio di serie conseguenze. Da qui nasce da parte dei medici la necessità di recuperare un rapporto di fiducia con i pazienti.
A questo scopo Massimiliano Cavallo elenca 6 consigli utili per i medici per comunicare al meglio con i propri pazienti:
- Vietato il “medichese”. Parlare in modo semplice. Se il medico, infatti, parla il “medichese” creerà solo confusione nel paziente. Per questo il medico deve parlare un linguaggio che sia chiaro e accertarsi che il paziente abbia compreso la prescrizione.
- Ascoltare di più e dimostrare empatia. E’ vero, i tempi di un medico sono sempre ristretti, ma spesso il paziente ha solo bisogno di essere ascoltato e compreso. Per questo anche se il medico ha già intuito la diagnosi dopo le prime parole del paziente, non deve interromperlo e deve lasciarlo continuare. La fase di ascolto deve essere però sincera, non deve quindi prevedere distrazioni del medico, lo sguardo deve essere diretto al paziente e le domande mirate. Ascoltare di più il paziente e i suoi bisogni, concedergli quel minuto in più nella raccolta della diagnosi, permetterà, paradossalmente, di risparmiare tempo successivamente.
- Essere espliciti. Anche se spetta al medico prescrivere visite e terapie, bisogna evitare di dare l'impressione di voler imporre qualcosa al paziente. Ecco perché il medico deve chiarire gli obiettivi della prescrizione e ripeterla affinché possa assicurarsi che il paziente abbia inteso bene i suoi compiti. Spesso i pazienti non richiedono spiegazioni per non apparire incolti o poco adeguati. Per questo il medico deve essere esplicito.
- Mostrare autorevolezza, anche sui social.Il medico dovrebbe sottolineare la propria autorevolezza, anche quando utilizza i social: spesso il paziente non è a conoscenza della professionalità di chi ha di fronte. Per questo è sempre opportuno mettere in bella mostra nel proprio studio non solo i titoli accademici ma anche locandine di convegni ai quali si è partecipato o pubblicazioni. La stessa “vetrina” è importante quando si utilizzano i social.
- Allearsi con Internet. Il web non è un nemico assoluto. Si possono, ad esempio, sfruttare i social o creare un proprio canale YouTube per fare corretta informazione, divulgare sani stili di vita, informare per prevenire, far capire come riconoscere le fake newsin medicina, fare tutorial per insegnare specifici strumenti o per svolgere esercizi riabilitativi mirati. Inoltre, sui social i medici possono creare un confronto con i pazienti. Chiaramente tutto limitatamente al tempo a loro disposizione e al rispetto delle norme deontologiche.
- Usare whatsapp.Per accelerare i tempi della comunicazione ed evitare troppe visite in presenza, a volte può essere sufficiente un messaggio su whatsapp, strumento che sempre più medici usano con i propri assistiti.
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di Rossella Gemma
Un team internazionale di ricercatori, guidato dal professor Giuseppe Lopalco, del Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Ionica (DiMePRe-J) dell’Università di Bari e membro del Comitato Scientifico FIRA (Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia), ha pubblicato di recente uno studio sulla malattia di Behçet, una patologia reumatologica complessa che colpisce vari organi, causando ulcere orali e genitali dolorose, oltre a manifestazioni articolari. La ricerca, condotta in sette centri specializzati in Italia e Spagna, ha messo a confronto due trattamenti (gli inibitori del fattore TNF e un altro farmaco) già noti per la cura della psoriasi e dell’artrite psoriasica, per comprendere in quali casi è meglio utilizzarli in corso di malattia di Behçet.
Quella di Behçet è una malattia infiammatoria cronica che colpisce diversi organi ed apparati, anche non contemporaneamente nel tempo. A causa delle sue manifestazioni spesso poco specifiche e dell'assenza di marcatori biologici utili per supportare la diagnosi, nel corso degli anni è stata classificata in modi diversi e ad oggi risulta classificata tra le vasculiti sistemiche, cioè malattie infiammatorie dei vasi sanguigni. La patologia può coinvolgere diversi organi e tessuti in tutto il corpo, causando una vasta gamma di sintomi, tra cui ulcere orali e genitali, lesioni cutanee, dolore e infiammazione articolare ed infiammazione oculare denominata uveite. Si tratta di una malattia rara (in Italia 1 caso per 100.000 abitanti), che si manifesta tipicamente tra i 20 e i 40 anni, più raramente compare anche in età pediatrica o più avanzata, ed è leggermente più comune negli uomini.
La causa esatta della malattia di Behçet non è ancora del tutto chiara. Si ritiene che un’interazione tra fattori genetici e ambientali possa scatenare una risposta immunitaria anomala, con conseguente infiammazione cronica. Attualmente, non è disponibile una cura definitiva, ma i trattamenti consentono di ridurre i sintomi e prevenire le complicanze, grazie all’utilizzo di farmaci antinfiammatori e corticosteroidi, immunosoppressori e biologici (come gli inibitori del TNF) e inibitori della fosfodiesterasi 4 PDE-4 (apremilast).
Lo studio ha coinvolto 78 pazienti con ulcere orali resistenti ai trattamenti tradizionali. I risultati sono incoraggianti: sia gli inibitori del TNF che apremilast si sono dimostrati altamente efficaci nel ridurre le ulcere orali già dopo tre mesi, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti. Dal confronto sono emersi alcuni dati utili:
- TNF-inibitori: Ideali per i casi più gravi, questi farmaci si sono dimostrati più efficaci nel trattare manifestazioni articolari e altre complicazioni sistemiche come uveite ed interessamento vascolare.
- Apremilast: adatto per i pazienti con forme più lievi della malattia, ha un effetto positivo nel ridurre l’uso di corticosteroidi, noti per i loro effetti collaterali a lungo termine. Tuttavia, il farmaco ha registrato un tasso di interruzione più alto, principalmente a causa di effetti gastrointestinali.
“Questo studio rappresenta un passo importante verso la personalizzazione delle cure per la malattia di Behçet”, spiega il prof. Lopalco. “Grazie a queste nuove evidenze, i medici possono ora scegliere il trattamento più adatto alle caratteristiche specifiche di ogni paziente, migliorando l’efficacia terapeutica e riducendo gli effetti collaterali.” La ricerca ha evidenziato altresì l’importanza di continuare a sviluppare approcci terapeutici più mirati. “Ogni paziente è unico, e con il giusto trattamento possiamo davvero fare la differenza. Sono stati pubblicati i primi studi, per esempio, al momento su coorti di piccoli gruppi, su un possibile contributo dei farmaci JAK-inibitori già approvati per il trattamento delle artriti (reumatoide, psoriasica e spondiloartrite) e che sembrano indicare una loro efficacia, ma che devono essere sviluppati e ampliati ulteriormente per comprendere se potranno in alcuni casi rappresentare una nuova opzione terapeutica” conclude Lopalco.
“Negli ultimi quindici anni i nuovi trattamenti a disposizione per le malattie reumatologiche ci hanno consentito di compiere decisivi passi avanti, superando quella che un tempo era spesso un’inevitabile progressione verso l’invalidità e raggiungendo una buona qualità di vita. Ma questo non può bastare” sottolinea il prof. Carlomaurizio Montecucco, presidente di FIRA. “Comprendere sempre meglio le cause delle patologie e i loro meccanismi d’azione può consentire un approccio di maggior precisione, sempre più efficace. Perciò la ricerca scientifica continua e si pone sfide sempre più alte, che abbiamo l’ambizione di superare per migliorare la vita di sempre più pazienti".
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di Rossella Gemma
Da una parte, l’aumento dei casi di tumore che, secondo le stime, sono cresciuti in maniera imponente, con circa 395mila nuove diagnosi nel 2023 e un incremento di 18.400 casi ogni 12 mesi dal 2020. Dall’altra, un netto miglioramento nell’efficacia della prevenzione e delle cure che, in 13 anni, si stima abbiano permesso di evitare oltre 268mila decessi. In questo contesto, l’oncologia italiana si trova a un punto di svolta, con avanzamenti senza precedenti nella diagnosi e nel trattamento dei tumori. Le scoperte nei checkpoints immunologici, nella genomica e nei trigger points tumorali hanno delineato nuovi scenari che fino a qualche tempo fa erano inimmaginabili, portando a terapie estremamente mirate ed efficaci. Tuttavia, questi progressi scientifici devono confrontarsi con sfide cruciali di sostenibilità e accesso.
Il modello mutazionale ha avuto un impatto significativo sui sistemi sanitari, ridefinendo ambiti e competenze professionali. Ma l’innovazione diagnostica e terapeutica rischia di non esprimere tutta la propria efficacia senza un sistema in grado di accoglierla e implementarla. Problemi come l’early access alle terapie innovative, il disallineamento tra diagnostica e farmaci, e le difficoltà di rimborsabilità per le terapie target richiedono interventi urgenti.
Per quanto riguarda la sostenibilità della spesa, né la costituzione dei fondi sovraregionali dedicati ai farmaci innovativi, né la riunione dei 2 fondi in un unico fondo, né l’eventuale avanzo del fondo restituito alle regioni (non vincolato) sembrano aver risolto le molte criticità, né la recente allocazione di una parte del fondo per i farmaci a innovatività condizionata. Preoccupazione costante di ogni Regione è quanto possa accadere quando decadrà il periodo di riconoscimento dell’innovazione delle terapie che garantisce una spesa a carico dello Stato.
Sono i dati emersi dall'evento di Motore Sanità, con il contributo incondizionato di Centro Diagnostico Italiano (CDI) e Gilead che ha riunito a Firenze i massimi esperti del settore con l’obiettivo di discutere criticità, condividere buone pratiche e delineare un futuro sostenibile per l’oncologia italiana.
Secondo le stime, circa il 40% dei nuovi casi di tumore sono potenzialmente prevenibili in quanto correlati a fattori di rischio modificabili. Tra questi, sicuramente, c’è il fumo. Ed è un dato di fatto che in Italia ci siano milioni di fumatori che non vogliono oppure non riescono a smettere. Diventa allora fondamentale ragionare sulle strategie di riduzione del rischio, valutando l’opportunità di passare a prodotti privi di combustione.
“Negli ultimi anni – ricostruisce Silvio Festinese, Coordinatore Responsabile Cardiologia Ambulatoriale Area Ospedale S.Spirito ASL Roma I e Coordinatore Cattedra di Farmacologia International Medical University “Unicamillus” Rome – abbiamo avuto tre trial e una revisione sistematica pubblicate sulle migliori riviste scientifiche internazionali da cui emergono alcune prime, importanti, evidenze del fatto che l’uso della e-cigarette ai fini della cessazione dell’abitudine tabagica sia migliore della terapia medica basata sull’uso sostitutivo dei farmaci”. Questo, secondo Festinese, “deve farci riflettere sui consigli da dare nella clinica pratica nell’approccio ai pazienti fumatori”. Ovviamente, e il professor Festinese lo sottolinea “in maniera tassativa, è meglio non fumare. Ma per coloro che non vogliono, non riescono, oppure hanno già fallito anche con altre vie, dobbiamo chiederci se non sia possibile, nei casi di tabagismo, quantomeno ridurre il rischio, sia cardiovascolare che oncologico, così come avviene per altri fattori come l’ipertensione arteriosa, il diabete e l’ipercolesterolemia”.
Uno dei focus della giornata di lavori, in cui si è fatto il punto sulle principali terapie innovative, dalle Car-T a quelle per il tumore del seno, ha riguardato il tumore alla prostata. “Ogni anno in Italia circa 44.000 persone si ammalano di tumore della prostata. In questo scenario – ha spiegato il dottor Giancarlo Beltramo, Direttore del Centro Cyberknife CDI - la radioterapia a fasci esterni è una consolidata alternativa non invasiva al trattamento chirurgico, rispetto al quale offre pari efficacia in termini di controllo di malattia e sopravvivenza globale. La continua innovazione tecnologica nell’ambito della radioterapia – ha proseguito Beltramo - ha permesso di sviluppare nuove tecniche di irradiazione nell’ambito del tumore della prostata tra cui i trattamenti stereotassici”.
Il Cyberknife rappresenta una soluzione tecnologica unica nel suo genere. “L’accuratezza e la precisione del trattamento stereotassico con Cyberknife - ha sottolineato ancora Beltramo - non solo permette una riduzione significativa dell’irradiazione dei tessuti sani adiacenti al tumore, prerogativa per una minore tossicità e una migliore qualità della vita del paziente, ma, grazie alla precisione sub millimetrica del sistema robotico, consente di erogare elevati livelli di dose di radiazione concentrati sul bersaglio tumorale, prerogativa per un miglior controllo locale di malattia e di una maggiore sopravvivenza. Il trattamento radiochirurgico con Cyberknife ha permesso quindi di offrire ai pazienti affetti da tumore della prostata, trattamenti sicuri, veloci ed efficaci che possono costituire una nuova valida opzione terapeutica”.
“Il tumore alla prostata - ha spiegato Claudio Talmelli, presidente di Europa Uomo - rappresenta il 20% circa delle malattie oncologiche che affliggono il maschio, con circa 564mila soggetti affetti attualmente. Un vero e proprio esercito”. Con riflessi importanti non soltanto per il malato, “ma anche per tutte le famiglie. Milioni di persone coinvolte” in un problema di cui, “non si parla abbastanza, perché la malattia porta con sé una forma di stigma”. Dal punto di vista diagnostico, una svolta fondamentale è rappresentata dalla risonanza magnetica multiparametrica. “L’individuazione del tumore con la biopsia – ha spiegato Talmelli – oltre ad essere dolorosa, ha sempre comportato alcune difficoltà legate innanzitutto alla posizione della prostata, nascosta sotto la vescica. La risonanza magnetica nucleare tridimensionale e multiparametrica ha reso possibile una scansione che dà anche la profondità, e questo rappresenta un grandissimo successo perché è in grado di identificare un eventuale tumore in maniera precisa. Tutti i nuovi studi sono orientati su una tecnica di indagine che parta dal Psa e, successivamente, nel caso in cui questo sia alterato, arrivi alla risonanza magnetica multiparametrica. Il problema è che non tutte le realtà dispongono di questo tipo di macchinario. Ma sicuramente abbiamo fatto un passo avanti fondamentale per quanto riguarda gli screening, con la possibilità di salvare molte vite. Individuando prima i tumori è poi possibile mettere in campo interventi più blandi per il paziente, a cui è garantita una qualità della vita migliore”. Un aspetto tutt’altro che irrilevante, se si considera che la previsione di sopravvivenza di chi sia ammalato di tumore alla prostata “è del 91% a cinque anni, all’82% a dieci anni”.
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di Rossella Gemma
Il benessere dell’intero organismo regolato dall’asse intestino-cervello. Una connessione complessa e affascinante, al centro del convegno “Asse intestino-cervello: What’s new?”, organizzato oggi da Spazio Vita Niguarda S.C.S. Onlus presso la sede dell’organizzazione all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano. Un incontro che ha riunito esperti di farmacologia, psicologia, nutrizione e medicina per tracciare un quadro aggiornato di questa comunicazione bidirezionale, capace di influenzare non solo il corpo ma anche la mente.
Ad aprire i lavori, il prof. Giorgio Racagni, past president della Società Italiana di Farmacologia, che ha esplorato i meccanismi che regolano il dialogo tra intestino e cervello. Al centro, il microbiota intestinale: un ecosistema di miliardi di microrganismi che, attraverso metaboliti specifici, influenza direttamente l’attività cerebrale. “Alcuni ormoni e neurotrasmettitori giocano un ruolo fondamentale in questa connessione, e tra questi spicca la serotonina”, ha spiegato Racagni, sottolineando come questa molecola, presente nelle cellule endocrine dell’intestino, agisca sia come ormone che come neurotrasmettitore, coinvolgendo praticamente tutte le aree del cervello.
Nel corso della mattinata sono stati affrontati anche altri temi cruciali, come i legami tra epilessia e microbiota e il ruolo dei prodotti naturali nel supporto al benessere gastroenterico.
Il prof. Giorgio Donegani, tecnologo alimentare ed esperto di educazione alimentare, ha approfondito le connessioni tra sindrome dell’intestino irritabile, alimentazione e integrazione nutrizionale. “L’intestino è un organo che per grandezza, potrebbe ricoprire la superficie di un campo da tennis, ed è molto più esposto di quanto pensiamo”, ha evidenziato Donegani, ricordando l’importanza di una dieta equilibrata per favorire la crescita di un microbiota sano. “Ogni individuo è unico, e un’alimentazione personalizzata è un pilastro essenziale per il benessere dell’asse intestino-cervello”.
Spazio Vita Niguarda, realtà accreditata per le Cure Domiciliari (ex ADI) dalla Regione Lombardia, non si limita a promuovere convegni come quello di oggi, ma lavora quotidianamente per diffondere una cultura della salute basata su educazione e multidisciplinarità. “È fondamentale creare eventi accessibili e scientificamente accurati, che offrano strumenti concreti per una maggiore consapevolezza”, ha sottolineato la dott.ssa Tiziana Redaelli, vicepresidente della Onlus.
Tra i prossimi appuntamenti in programma, un convegno dedicato alla spina bifida, con un focus particolare sulla prevenzione non solo primaria ma anche secondaria. “Non vogliamo limitarci alla prevenzione primaria evitando la nascita di bambini con spina bifida – ha precisato a margine dell’incontro la dott.ssa Redaelli – ma vogliamo concentrarci sulla prevenzione secondaria, cioè tutto ciò che è necessario mettere in atto a livello sanitario, psicologico e sociale nel percorso di vita delle persone affette da questa patologia, dall’infanzia fino all’età adulta”.
Spazio Vita Niguarda nasce nel 2013 ed è il frutto dell’unione di due realtà associative attive da diversi anni all’interno dell’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda Ca’ Grande di Milano: AUS Associazione Unità Spinale Niguarda Onlus e ASBIN Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda Onlus. Situata presso l’Ospedale Niguarda di Milano, Spazio Vita si dedica al miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità motorie, sia congenite che acquisite. Fondata in collaborazione con l’Unità Spinale Unipolare e con il supporto dell'ospedale, offre servizi che spaziano dal supporto socio-sanitario al reinserimento sociale e lavorativo. Tra le attività proposte ci sono corsi di formazione, assistenza psicologica e sociale, percorsi di sviluppo dell’autonomia, un Centro di Aggregazione Disabili con numerose attività laboratoriali e ludico ricreative e un polo di ricerca e sviluppo chiamato TECHLAB, che esplora soluzioni innovative per l'autonomia delle persone con disabilità, come la domotica e la stampa 3D. Inoltre, Spazio Vita promuove una forte inclusione sociale attraverso collaborazioni con aziende, progetti culturali e percorsi di integrazione personalizzati per facilitare l'indipendenza e la partecipazione attiva. Per maggiori informazioni: www.spaziovitaniguarda.it
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di Rossella Gemma
Il 20% degli italiani non riceve alcun invito a fare screening. E dei cittadini che vengono coinvolti, 1 su 3 ha difficoltà a partecipare i controlli e 1 su 5 rinuncia alla prevenzione a causa di orari incompatibili, liste d’attesa e difficoltà logistiche del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Sono solo 6 su 10 quelli che vengono messi in condizione di portare a termine i controlli di prevenzione.
È quanto emerge dai dati del Barometro del Patient Engagement, la prima indagine nazionale sulla percezione del coinvolgimento attivo degli italiani nel proprio percorso di cura, realizzata da Helaglobe con il comitato scientifico composto da Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria, Caterina Rizzo, Ordinario di Igiene Generale e Applicata all’Università di Pisa - AOU Pisana, Matteo Scortichini, Ricercatore Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università Roma “Tor Vergata”, Vito Montanaro, Consigliere AIFA e Direttore Dipartimento Salute Regione Puglia, e Alessandra Ferretti, Referente Comunicazione istituzionale Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia-Romagna. A commentare i dati anche Gennaro D’Agostino, Direttore Sanitario ASL Roma 1.
«Il quadro che viene delineato dai tanti dati che abbiamo raccolto con i questionari sottoposti ad un campione di circa 3mila cittadini in tutte le Regioni, è quello di una sanità costantemente sollecitata ma che si preoccupa poco di coinvolgere i cittadini, di ascoltare le loro esigenze e di prendere in considerazione le loro proposte di miglioramento. Prescrive visite ed esami, suggerisce screening, ma poi in molti casi abbandona il paziente a sé stesso senza metterlo in condizione di seguire quelle indicazioni», dice Davide Cafiero, managing director di Helaglobe.
Nella ricerca spicca l’87% dei cittadini che afferma di non essere mai stato coinvolto in indagini sulla qualità del servizio di ospedali o di strutture sanitarie o in gruppi di lavoro specifici per progettare e migliorare tali servizi. Questo, a fronte di un 35% che ha trovato difficile o molto difficile prenotare esami o visite. E anche a livello di singoli professionisti sanitari si rispecchia questa mancanza di partecipazione con il 22% dei pazienti che dichiara di non venire mai coinvolto dal proprio medico nelle decisioni sulla propria salute e un 40% che viene coinvolto saltuariamente, nonostante da parte di quasi tutti i cittadini ci sia il desiderio di partecipare ed essere ingaggiato nelle scelte pur rispettando le scelte effettuate dai camici bianchi.
«Coinvolgere i pazienti non è solo una questione etica, ma è fondamentale per l'efficienza del sistema sanitario. Quando i pazienti sono informati, educati e coinvolti attivamente nelle decisioni terapeutiche, il tasso di adesione alle terapie e il rispetto delle prescrizioni migliorano sensibilmente riducendo ricoveri e accessi al pronto soccorso», afferma Matteo Scortichini, Ricercatore Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università Roma “Tor Vergata”.
«Le difficoltà organizzative segnalate dall’indagine così come la gestione del tempo e gli impegni personali, evidenziano la necessità di rivedere i modelli di erogazione degli screening prevedendo la possibilità di organizzare appuntamenti flessibili in luoghi prossimi al domicilio o al lavoro della popolazione target, promuovere campagne informative più efficaci e assicurare una comunicazione diretta con gli utenti per migliorare la partecipazione» commenta Caterina Rizzo, Professore Ordinario di Igiene Generale e Applicata Università di Pisa – Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana.
«Ascoltare, per chi deve elaborare strategie di governo dell’offerta sanitaria, significa avere un canale sempre aperto con i cittadini e coinvolgere nei tavoli tecnici i rappresentanti delle associazioni di pazienti. Informare, nel Terzo Millennio, vuol dire utilizzare anche web, social e tutti gli strumenti che l’evoluzione del digitale mette a nostra disposizione» spiega Vito Montanaro, Consigliere d’amministrazione dell’Aifa e direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia.
«Tre azioni per coinvolgere meglio i pazienti nella sanità: primo, un’azione di educazione sanitaria nei confronti del grande pubblico, che trasmetta in modo coinvolgente, attraverso la scuola e i canali dell’informazione, processi, dubbi, successi e fallimenti della scienza. Secondo, un potenziamento della preparazione sul Patient Engagement alla Facoltà di Medicina e Chirurgia e Infermieristica e una formazione continua degli operatori sanitari. Terzo, l’assunzione di una prospettiva “di complessità” da parte di tutti gli agenti coinvolti, i quali siano consapevoli che il valore aggiunto del sistema viene dall’interazione delle sue componenti ancora prima che dal contributo delle sue componenti prese singolarmente» propone Alessandra Ferretti, Referente Comunicazione istituzionale Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia-Romagna.
«Il digitale rappresenta certamente uno dei driver di trasformazione dell’intero ecosistema salute. Resta chiaro che questo strumento deve però coniugarsi con l’obiettivo di ingaggio dei cittadini a riorientare ogni aspetto gestionale-organizzativo verso la centralità della persona che poi è, il vero motore di cambiamento dell’intero sistema salute. Il Patient Engagement è certamente la coordinata dentro la quale ritrovare consapevolezza e responsabilità del cittadino, inteso come “cittadino - paziente”, perché è evidente che il suo esserci significa esserci in maniera matura ed in maniera informata» riflette Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria.